Бо мақсади ҷалби таваҷҷӯҳ ба бемориҳои нодир, лоиҳаи Nadir-X, ки ҷанбаҳои нодири кӯдакони гирифтори бемориҳои нодирро ба як хусусияти қавӣ табдил медиҳад ва онҳоро қаҳрамонони ҳикояҳо мегардонад, бо дастгирии бечунучарои GEN идома дорад. Лоиҳа, ки SMA -ро дар комикси дуввуми худ муаррифӣ мекунад, ҳадафи он баланд бардоштани маърифати иҷтимоӣ бо ҳикояҳоест, ки нишонаҳои ҳаёти ҳаррӯзаи кӯдаконро дар бар мегиранд. Дар доираи лоиҳа проф. Доктор Ҳангоме ки Куршат Бора Чарман дар бораи ин беморӣ маълумоти муҳим дод, Эсе Сойер Демир, муовини раиси Ассотсиатсияи мубориза бо бемориҳои SMA, дар бораи ниёзҳои беморон ва хешовандони онҳо сӯҳбат карда, аҳамияти Nadir-X-ро арзёбӣ кард.
SMA бемориест, ки дар натиҷаи осеб дидани ҳуҷайраҳои асаби моторӣ дар ҳароммағз заифӣ ва заифии мушакҳоро ба вуҷуд меорад. Шакли маъмултарин ва шадидтарини беморӣ, ки 4 намуд дорад, SMA Type 1 мебошад. Бемории навъи 2 SMA, аз тарафи дигар, шакли сабуктар аст ва одатан пас аз 18 моҳ дар тифлон рух медиҳад, дар ҳоле ки бемории 3 ва 4 намуди SMA ин намудҳое мебошанд, ки дар синни баъдӣ рух медиҳанд.
Дар бораи нишонаҳо ва табобати бемории SMA маълумот дода, проф. Доктор Куршат Бора Чарман таъкид кард, ки ба шарофати муассисаҳои тиббии имрӯза ҳам ташхиси барвақтӣ имконпазир аст ва ҳам хатари интиқолдиҳандагон дар волидайн муайян карда мешавад.
ЧАРМАН: "SMA як бемории генетикӣ аст"
"SMA як бемории генетикӣ аст, ки дар кӯдак дар натиҷаи мутация дар генҳои модар ё падар таваллуд мешавад", Проф. Доктор Чарман таваҷҷӯҳро ба он ҷалб кард, ки як ё ҳарду волидайн дар оғози беморӣ интиқолдиҳанда буданд. Дар ин лаҳза, пеш аз таваллуд кардани ҳамсарон барои интиқолдиҳандагон хеле муҳим аст. проф. Доктор Дар робита ба пешгирии беморӣ, Чарман гуфт: "Агар хатар дар скрининг дида шавад, ин ҷуфтҳоро метавон ба бордоркунии in vitro равона кард ва онҳо метавонанд кӯдаки солим дошта бошанд."
Бо таъкид бар аҳамияти барномаҳои ташхиси навзод, проф. Доктор Карман аҳамияти ташхиси барвақтро таъкид карда, гуфт: "Ташхисро метавон гузошт ва табобатро бо муоинаи неврологӣ ва таҳлили генетикӣ, ки дар давраи навзод гузаронида мешавад, оғоз кардан мумкин аст."
Нишонаҳои бемории СМА чистанд?
Бо ишора ба он ки нишонаҳои бемории SMA вобаста ба намудҳо фарқ мекунанд, проф. Доктор Карман гуфт, ки бозёфтҳо воқеан аз таваллуд вуҷуд доранд, аммо бо мурури замон метавонад возеҳтар шавад.
«Кӯдакони гирифтори навъи 1 СМА ҳангоми таваллуд заиф гиря мекунанд ва бо садои баланд дасту пойҳои худро ба қадри кофӣ ҳаракат дода наметавонанд, малакаҳои ба мисли назорати гардан ва нишастанро пайдо карда наметавонанд ва роҳ гашта наметавонанд. Дар ҳоле ки беморони навъи 2, ҳатто агар мустақилона нишаста тавонанд, роҳ гашта наметавонанд, дар беморони навъи 3, ҳатто агар қобилияти роҳ рафтан дошта бошанд ҳам, ин қобилият метавонад бо мурури замон бадтар шавад ва гум шавад. Доктор. Чарман оилаҳоро дар бораи аломатҳо огоҳ кард. Бо таъкид бар он ки волидайн агар ин аломатҳоро дар тифлонашон бубинанд, ҳатман ба духтур муроҷиат кунанд, проф. Доктор. Чарман таъкид кард, ки ба шарофати ташхиси барвақт яке аз усулҳои муосири табобатро метавон дар муддати кӯтоҳ оғоз кард.
Оё табобат вуҷуд дорад?
Изҳор дошт, ки ӯ аз соли 2017 инҷониб доруҳои тасдиқнамудаи Вазорати тандурустиро барои табобати бемории SMA истифода мебарад, проф. Доктор Чарман илова кард, ки онҳо пешгӯӣ мекунанд, ки ин табобатҳо гуногуншакл ва васеътар хоҳанд шуд.
ДЕМИР: "ТАБОБАТ ЯГОНА НАБУДАНИ БЕМОРОНИ СМА АСТ"
Ece Soyer Demir, муовини раиси Шӯрои директорони Ассотсиатсияи мубориза бо бемориҳои SMA, таъкид кард, ки бо ҷорӣ шудани ин табобатҳо маълум шуд, ки дору ягона камбуди дар ҳаёти беморон нест. Изҳор дошт, ки онҳо ҳамчун ассотсиатсия фаъолияти худро барои таҳияи лоиҳаҳо барои муайян ва қонеъ кардани ин ниёзҳо идома медиҳанд, шарҳ дод, ки онҳо инчунин барои огоҳ кардани хешовандони беморон таҳқиқоти муҳим мегузаронанд.
Зимни суханронӣ "Мо дидем, ки яке аз қадамҳои муҳим барои беҳтар кардани сифати зиндагии беморон баланд бардоштани сатҳи дониши оилаҳо аст", Демир илова намуд, ки онҳо лоиҳаҳоеро мубодила ва амалӣ кардаанд, ки ба оилаҳо ҳам барои пешгирии ифлосшавии иттилоот ва ҳам бо лоиҳаҳои худ ба ҳолатҳои ғайричашмдошт омода бошанд.
Бо ишора ба он, ки онҳо кӯшиш мекунанд, ки мувофиқи имкониятҳои худ ба оилаҳо таҷҳизоти тиббӣ ва лавозимоти тиббӣ расонанд, Демир инчунин изҳор дошт, ки онҳо барои дохил кардани барномаи суррогатсия ва тифли навзод, усули PGD in vitro fertilization ва дастгирии физиотерапияи хонагӣ дар доираи SGK кор мекунанд. .
Мувофиқи маълумоте, ки онҳо аз кормандони Вазорати тандурустӣ гирифтаанд; Бо ишора ба он, ки дар Туркия тақрибан 2.000 беморони SMA бо ташхисҳои нав ҳастанд ва дар якҷоягӣ бо беморон, ки табобат нагирифтаанд, Демир қайд кард, ки зери чатри ассотсиатсия будан барои оилаҳо барои мубодилаи иттилоот ва эҳсосот ва фоида бурдан муҳим аст. аз таҷрибаи якдигар.
ОИЛАҲО БОЯД ДАСТГИРИИ ПСИХОЛОГИ БОШАНД!
Бо ишора ба он, ки дастгирии психологӣ барои волидоне, ки кӯдакони онҳо бо SMA ташхис карда мешаванд, хеле муҳим аст, аммо ин бинобар норасоии молиявӣ дуввумдараҷа аст, гуфт Демир, "Ҳамчун ассотсиатсия, мо кӯшиш кардем, ки модарони беморро тавассути оғоз кардани машварати гурӯҳӣ дар давоми сол дастгирӣ кунем. раванди пандемия. "
ҚАҲРАМОН БО СМА ДАР НАДИР-X!
Дар бораи лоиҳаи комиксҳои Nadir-X, ки кӯдакони гирифтори бемориҳои нодирро қаҳрамон мегардонад, сухан ронда, Демир гуфт: «Ин китоб ба ман хеле писанд омад, ман хеле маънидор шудам, ки кӯдакони гирифтори бемории нодир қаҳрамонони асосии достон ҳастанд. Яке аз ҳикояҳо дар китоби дуввуми Нодир-X дар бораи кӯдаки қаҳрамон бо SMA хоҳад буд. Ман фикр мекунам, ки ин таҳқиқот дар пешниҳоди маълумоти дақиқ дар бораи беморӣ хеле муассир хоҳад буд. Ҳамзамон, афзоиши эътирофи SMA дар гурӯҳи синну соли педиатрӣ ва нишон додани он ки то чӣ андоза қавӣ будани беморон аз нуқтаҳои мо мехоҳем бо ин лоиҳа таъкид намоем. ”
Аваллин эзоҳро диҳед