Вазири тандурустӣ Фахреттин Кока, Кумитаи илмии SMA-и мо барои арзёбии охирин таҳаввулоти гентерапия ҷамъ омаданд.
Вазир Кока изҳороти зеринро истифода бурд; «Мехоҳам бидонед, ки мо нисбати табобати фарзандони мо бо SMA тамоми чораҳоро меандешем. Мо тамоми таҳаввулоти ҳозираро пайгирӣ мекунем, то барои онҳо беҳтарин кор кунем. Кумитаи илмии SMA-и мо қарор медиҳад, ки кадом табобат барои кадом бемор мувофиқ аст. Мо кафолат медиҳем, ки ин табобат ҳангоми истифодаи илмӣ арзёбӣ карда шавад.
Шӯрои илмии SMA-и мо дар шакли онлайн ҷамъ омада, масъалаҳои рӯзномаро баррасӣ кард. Кумитаи илмии мо аз олимони ботаҷрибаи мо дар табобати бемории SMA иборат аст.
Дар арзёбии онҳо;
1. Рушди охирини генотерапия баррасӣ карда шуд; Пас аз семинари 25/11/2020, дар нашрияи илмӣ ягон далели иловагӣ оид ба самаранокӣ ва бехатарии табобат мавҷуд набуд,
2. Зарур аст, ки дастрасии иттилооти дуруст дар ҳам васоити хаттӣ ва ҳам визуалӣ тавассути мубодилаи таҳияҳо дар бораи SMA ва қарорҳои маҷлисҳои машваратии илмӣ бо матбуот,
3. Дар мамлакати мо ташкили маъракаҳо оид ба татбиқи гентерапия, ки дар онҷо далелҳои кофӣ аз ҷиҳати самарабахшӣ ва бехатарӣ вуҷуд надоранд, мувофиқ нест,
4. Маълумот мавҷуд аст, ки шаҳрвандони мо, ки дар хориҷа табобати Золгенсма гирифтаанд, кӯшиш мекунанд, ки пас аз бозгашт ба кишвари мо табобати Нусинерсенро идома диҳанд, дар адабиёти илмӣ оид ба истифодаи ҳарду дору маълумоти бехатарӣ вуҷуд надорад, бинобар ин, таъсири манфии ҷиддӣ метавонад ба амал ояд ва дар ин самт чораҳои зарурӣ андешида шаванд,
5. Зарурати таҳқиқот барои муайян кардани саҳми объективии кӯдакони СМА дар ҳаёти иҷтимоӣ тавассути пайгирии рушди маърифатӣ ва ҷисмонии кӯдакон пас аз табобат,
6. Дар вохӯрӣ мутахассисони генетикии тиббӣ, ки бо Вазорати тандурустӣ оид ба таҳқиқоти скринингии SMA машварат мекунанд, баргузор карда шуданд, то ба ҳайати шахс хабар диҳанд ва ба кумитаи илмӣ дар бораи вазъи охирини таҳқиқоти ҷорӣ иттилоъ дода шуд ва андешаҳои онҳо гирифта шуданд. Таъкид карда шуд, ки махсусан бо давраи COVID, дар мамлакати мо инфрасохтори дастгоҳи ПГР таҳия карда шуд ва дар ин замина изҳор карда шуд, ки таҳқиқот оид ба таҳқиқи ҳам скрининграсонии пеш аз издивоҷ ва ҳам маҷмӯаи скрининги навзод аз ҷониби TUSEB ташкил карда шудааст. Ҳарчи зудтар амалӣ намудани равандҳои таҳқиқот, алахусус барномаҳои озмоишӣ, хеле муҳим аст,
7. Зарурияти зиёд кардани шумораи марказҳои табобати Нусинерсен; Бо мақсади стандартикунонии табобат, изҳор карда шуд, ки дар баробари муайян кардани меъёрҳои марказҳои татбиқшаванда, бояд барои ПКР, мутахассисони неврологияи кӯдакон / калонсолон ва филиалҳои марбута оид ба арзёбӣ ва стандартикунонии амалия низ ташкил карда шавад.
Шаҳрвандони азиз,
Мехоҳам бидонед, ки мо нисбати табобати фарзандони мо бо SMA ҳама гуна чораҳоро меандешем. Мо тамоми таҳаввулоти ҳозираро пайгирӣ мекунем, то барои онҳо беҳтарин кор кунем. Кумитаи илмии SMA-и мо қарор медиҳад, ки кадом табобат барои кадом бемор мувофиқ аст. Мо кафолат медиҳем, ки ин табобат ҳангоми истифодаи илмӣ арзёбӣ карда шавад. Аз ин пас, мутмаин бошед, ки ҳар гуна табобат зиндагии кӯдаки моро беҳтар мекунад, мо низ он табобатро истифода хоҳем кард.
Мо танҳо мақсад дорем, ки барои ҳамаи аъзоёни Туркияи солимтар кор кунем.
Аваллин эзоҳро диҳед