Бемории DMD, ки тақрибан дар синни панҷсолагӣ рух медиҳад, дар солҳои минбаъда бо талафоти мушакҳо зоҳир мешавад. Кӯдакон бояд дар синни 10-12-солагӣ аз аробачаи маъюбӣ истифода баранд. Дар солҳои 20-ум мушкилоти зиндагӣ ба миён меоянд. Бо мақсади ҷалби таваҷҷӯҳ ба ин бемории бераҳмона, IETT ва Ассотсиатсияи оилаҳои DMD як чорабинии муштарак ташкил карданд.
Ассотсиатсияи оилаҳои DMD ва Директори генералии корхонаҳои IETT дар майдони Тюнел барои баланд бардоштани огоҳӣ дар бораи бемории DMD як чорабинӣ ташкил карданд. Кормандони IETT низ чорабинӣ бо иштироки оилаҳо ва фарзандони онҳо, ки бо ин беморӣ мубориза мебаранд, дастгирӣ карданд.
Аз номи Директори генералии Амалиётҳои IETT, Сардори шӯъбаи хидматрасонии муштариён ва иртиботи корпоративии IETT Ҷевдет Гюнгор изҳор дошт, ки IETT дар тӯли 148 сол ба Истамбулиён хидматҳои нақлиёти ҷамъиятӣ пешкаш мекунад ва илова бар ин хидмат, лоиҳаҳои масъулияти иҷтимоиро низ дастгирӣ мекунад. . Гунгор гуфт: «Кӯдакони мо, ки гирифтори DMD ҳастанд, наметавонанд мисли кӯдакони дигар роҳ гарданд ва давида наметавонанд ва дар марҳилаҳои пешрафтаи беморӣ дуруст нафас гирифта наметавонанд. Кӯдакони мо гирифтори бемории мушакҳо, ки мушакҳо ва умрашон бо мурури замон барбод меравад, мехоҳанд дар бораи ояндаи худ орзу кунанд. гуфт.
Аъзои иттиҳодия, ки дар ин чорабинӣ бо фарзандони гирифтори бемории СПИД ширкат доштанд, ҳам аз мақомот ва ҳам аз шаҳрвандон талаб доштанд.
Президенти Ассотсиатсияи оилаҳои DMD Гулбаҳар Бекироғлу дар суханронии худ бо ишора ба он, ки дар саросари кишвар беш аз 5 ҳазор кӯдак бо ҳамин беморӣ мубориза мебаранд, гуфт: "Зиёда аз 5000 кӯдак дар кишвари мо бо мушкилоти ин беморӣ мубориза мебаранд."
Бекироғлу изҳор дошт, ки дар пайдо кардани табибони мутахассисе, ки DMD-ро дар беморхонаҳо медонанд, мушкил доранд, гуфт, ки арзиши мудохилаҳои нодуруст ё саривақтӣ гарон аст. Бекироғлу бо ишора ба афзоиши шумораи марказҳои бисёрсоҳаи бемориҳои мушакҳо гуфт: “Мо бояд ба шаҳрҳое равем, ки марказҳои бемориҳои мушакҳо ба монанди Анталия ва Измир ҷойгиранд, то кӯдакони худро, ки наметавонанд муоинаи муқаррарӣ гузаронанд. ба сафархои дуру дароз тоб оваранд. Агар шумораи марказхои касалии мушакхо зиёд карда шавад, мо метавонем хизмати тиббй ба дарачаи баланд гирем. Мо дастрасии осонтар ба коркарди табобат хоҳем дошт. Мо медонем, ки ҳама мушкилоте, ки мо аз сар мегузаронем, бо огоҳии иҷтимоӣ ҳал карда мешаванд. Ҳамчун Ассотсиатсияи оилаҳои DMD, мо ба Директори генералии Корхонаҳои IETT барои дастгирӣ миннатдорем." гуфт у.
Дар ин чорабинӣ, ки дар як рӯзи офтобии зимистон бо иштироки кӯдакони гирифтори СПИД баргузор шуд, масхарабозон чеҳраи кӯдаконро рангубор карданд. Кӯдакон, ки аз пуфакҳо ва қанди пахта шод буданд, дар ниҳоят бо трамвайи ностальгӣ ба кӯчаи Истиқлол саёҳат карданд.
Бемории DMD чист?
DMD, инчунин бо номи Дистрофияи мушакҳои Duchenne маълум аст; Ин як бемории прогрессивӣ ва генетикии мушакҳо мебошад, ки дар байни синну соли се то панҷсола ба вуҷуд меояд. Аз сабаби мутатсия дар гени дистрофин дар беморони Дюшен, протеини дистрофин, ки тамомияти мушакҳоро таъмин мекунад, синтез карда намешавад. Ин беморӣ дар кӯдакон бо чунин таъсирот ба монанди хастагии аз ҳад зиёд, афтидан зуд-зуд ва душвории баромадан ба теппаҳо зоҳир мешавад. Duchenne як беморӣест, ки одатан писарон аст. Дар ҳоле ки мизони гирифторӣ дар писарон як аз 3.500 нафар аст, дар духтарон як аз 50 миллион нафар аст. Кӯдаконе, ки аз синни 10-солагӣ дар аробачаи маъюбӣ қарор доранд, дар синни 20-солагӣ ба таъсири ҳаётан муҳим, бахусус роҳҳои нафас дучор мешаванд. Барои ин беморӣ то ҳол давои маълум нест.
Аваллин эзоҳро диҳед